chi sono

Quando siamo bambini tutti facciamo tanti sogni sul nostro futuro e lo immaginiamo: c’è chi vuole fare il poliziotto, chi l’astronauta, la velina, la ballerina, l’avvocato, la farmacista, l’impiegato alla regione ma nessuno si immagina il proprio futuro con la disabilità! Nella mia famiglia non c’era familiarità con la disabilità, e così quando a 27 anni nel 1998 l’oculista mi ha diagnosticato la retinite pigmentosa, tutto è cambiato!

A dir la verità io non mi sono arrabbiato, non mi sono depresso, spaventato disperato, forse  all’epoca non mi rendevo ancora ben conto a cosa stessi andando incontro! Il mondo della disabilità visiva era per me, come per la mia famiglia, completamente sconosciuto! Un mondo solo conosciuto per sentito dire, ma nulla più! Forse questa mia ignoranza mischiata alla mia proverbiale positività e ottimismo non mi ha fatto disperare appena conosciuta la sentenza terribile dell’oculista! Mi sono aggrappato alla difficoltà di fare una previsione medica, di non sapere i tempi e modi in cui la RP si sarebbe evoluta, se e quando sarei arrivato alla cecità assoluta, capolinea della retinite!

Come accade alla stragrande maggioranza delle malattie genetiche,  nessuno può dirti con assoluta certezza il loro decorso, così mi sono affidato a questo e poi ho sperato nella ricerca scientifica, però nonostante il mio ottimismo, la mia voglia di normalità la RP piano piano ha continuato a camminare. Ho scoperto che la malattia va sempre più veloce della ricerca e che essere di buon umore, positivi, ottimisti aiuta ma non basta a contrastare la degenerazione della malattia. Non sono incazzato con Dio, non sono arrabbiato con i miei genitori, con la sfiga o con la sorte! Ho sempre pensato che trovare il perchè della RP fosse solo una perdita di tempo e non un modo per accettarla! E’ accaduto punto e basta! La RP non mi ha cambiato la vita,  ma solo mi ha costretto a ripensarla,  trovare nuove strategie per poter continuare a fare ciò che facevo da vedente o per fare tante cose che da vedente non avrei mai pensato di poter e saper fare! Sono un ragazzo fortunato perchè ho una moglie, una roccia, che mi supporta e mi sopporta, ho una bella famiglia su cui so di poter sempre contare, ho diversi amici, una vita di relazione amicale e sociale normale, lavoro come impiegato amministrativo in un’azienda vicino Cagliari, visto che la tecnologia mi permette di usare il computer come i vedenti, faccio attività sportiva, palestra e piscina, e poi tanta attività di sensibilizzazione sia in incontri e in conferenze ma anche alla radio! La RP mi ha fatto scoprire questo mio lato da comunicatore, mi ha fatto incontrare la radio  che si è rivelata una fantastica esperienza! Credo molto nella rete di relazioni; la condivisione è un valore! Nessuno è un’isola, ma siamo arcipelaghi, tutti abbiamo bisogno degli altri, e gli altri hanno bisogno di noi! Bisogna mettersi in gioco, perchè la cosa peggiore nella disabilità è l’ignoranza! Il non conoscere crea diffidenza e la diffidenza crea il pregiudizio, quindi tutti siamo chiamati a fare opera di sensibilizzazione e di evangelizzazione laica. Molto spesso intorno alla disabilità, soprattutto quella visiva, si fa molta cattiva informazione, si creano falsi miti, false credenze e falsi mostri! Basta usare un telefono, un tablet, un lettore MP3 o un computer che subito nasce il sospetto! Sarà un vero cieco o un falso cieco?

Io sono felice, ho gli alti e bassi che hanno tutte le persone, non credo che il discriminante tra essere felici o tristi sia nella mia disabilità! Perchè altrimenti chi non è disabile dovrebbe essere sempre felice, e non mi pare di essere circondato da tantissime persone felici, o la felicità è qualcosa che va oltre la disabilità oppure intorno a me ci sono più disabili di quanto pensassi! Essere felici significa stare bene, perciò si può stare bene anche avendo una malattia degenerativa progressiva e attualmente incurabile!

La società mette etichette su tutto, così io sono disabile, handicapato, cieco, disabile visivo, diversamente abile. Ma non è così; io mi sento semplicemente Andrea! Andrea con un mondo, con un universo dentro, ho anche la retinite, però io non sono la retinite, e la retinite non è aggrappata a me! Capisco che il buio faccia paura, però quando vivi con la sorella retinite capisci che c’è di peggio! Cresciamo in un mondo molto visivo, pensiamo di poterlo conoscere solo attraverso la vista e perderla ci fa molta paura! però vi assicuro che possiamo conoscere la realtà anche attraverso gli altri sensi! non ho superpoteri, non sono assolutamente un super eroe ma per conoscere il mondo con olfatto gusto udito e tatto basta solo averne consapevolezza e coscienza! Nessuno nasce imparato, si tratta solo di provarci! di fare un percorso di consapevolezza!

Non so se la retinite mi abbia migliorato, fatto crescere, io so solo che mi ah reso diverso rispetto a quando ci vedevo! poi non so se migliore o peggiore! non so se non vedendo con gli occhi fisici vedo più con quelli del cuore, non so se mi ha reso più sensibile o più stronzo! so solo che sono Andrea con tutte le sue debolezze e i suoi punti di forza! con il suo sorriso e le sue lacrime! con le gioie e i dolori, sono andrea immaturo, perfetto, fanciullesco, ottimo, cinico,ironico, petulante, maturo, riflessivo, simpatico, cortese, maleducato, frignone ….. e seguendo questo mio sito vi renderete conto di tutto! che per dirla come Pirandello io sono uno, nessuno e centomila!