L’UNIONE SARDA sabato 1 marzo 2014 – Salute

andrea-ferreroTESTIMONIANZE. LA CECITÀ? NON È UN BLOCCO

Oltre il buio la nuova vita di Andrea Ferrero

Una retinopatia pigmentosa degenerativa l’ha privato della vista a 43 anni Ora spiega agli altri che si vede in molti modi

A tennis, mancavo la pallina; se uno mi stava di fronte lo vedevo, se si spostava spariva; guidare di notte era un problema. Per un po’ ho fatto finta di niente, poi sono andato dall’oculista. Diagnosi spietata: “Retinopatia pigmentosa degererativa”. Posso guarire? “No”. Mi ha mostrato un referto: “Quando questi due segni, a forma di lettera C, si uniranno lei non ci vedrà più”. Avevo 28 anni (oggi 43) laurea in Economia, vita normale. Per 2 anni ho sperato che il difetto si stabilizzasse. E dopo 15, sono diventato cieco». A parlare è Andrea Ferrero, 48 anni. Racconta come una tragedia – perdere la vista – è diventata un’occasione per scoprire un’altra dimensione della vita. «Perché questa intervista? La disabilità deve mettersi in gioco. Il mio amico Ettore Cannavera chiede al cristiano di impegnarsi. La mia disponibilità può servire per trasmettere cose positive. Perdere la vista non è la fine del mondo, ti cambia solo la prospettiva. Certo, per le persone sane non è facile confrontarsi con la disabilità. Essere sani non è il contrario di essere malati: significa stare bene con se stessi. Io lavoro da 10 anni al Crs4, sono sposato, faccio palestra, piscina. È cambiata la mia idea della vita, mi piace fare nuove esperienze. Vorrei prendere il brevetto di sub e mi dicono: “Perché? Tanto non vedi». Ma io lo farò». «Non è sempre stato così. All’inizio non accettavo la situazione. Quando ho iniziato a lavorare mi sono impegnato per stare al computer, ma a un certo punto è stato inutile: la mente voleva fare, il fisico no. Deprimente, chiedere aiuto. L’azienda mi ha aiutato, ma sono entrato in crisi: non volevo più uscire, lavorare, mi sentivo inutile. Poi ho scoperto l’Istituto dei ciechi e i corsi di tiflologia informatica, con gli ausili che consentono di coprire il gap rispetto ai vedenti. Ero disperato, ma l’esperto Paolo Mura mi diceva: “Ce la puoi fare”. Aveva ragione. Oggi, sfruttando un computer che parla con la sintesi vocale, lavoro al controllo di gestione. «Questo non sarebbe stato possibile senza aiuti: i miei genitori, Paolo Mura, Salvatore Bandinu, il trainer della piscina, Valentina Sanna, avvocato che mi segue Le sue visioni in parole alla Collina da don Cannavera Andrea Ferrero, 48 anni, cagliaritano, lotta contro la retinite pigmentosa degenerativa, patologia che gli ha fatto perdere la vista. Dopo un primo periodo di smarrimento, ha deciso di passare all’attacco. L’intervista in pagina è la testimonianza di un uomo che non si è arreso e vuole aiutare gli altri a reagire. Oggi racconta come si può continuare a vivere felici con la malattia, sino a considerarla un’opportunità per misurarsi con se stessi e scoprire una diversa dimensione della vita. Sulla disabilità visiva Ferrero tiene delle conversazioni presso la comunità La Collina di don Ettore Cannavera, a Serdiana. La prossima, coordinata dal giornalista Romano Cannas, si terrà mercoledì 5 marzo, alle 20.30.(l.s.) In Sardegna 1500 casi Malattia genetica che colpisce i fotorecettori La retinite pigmentosa comprende un gruppo di malattie di origine genetica che colpiscono i fotorecettori presenti nella retina. I danni a queste cellule conducono a una progressiva perdita della vista, fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla cecità. Come racconta Andrea Ferrero nell’articolo a fianco, i primi sintomi si colgono nella difficoltà di vedere al buio e col restringimento del campo visivo. In altri casi invece, la patologia si manifesta con la perdita della parte centrale del campo visivo. Spesso intorno ai vent’anni. Consigliabile il ricorso immediato all’oculista sin dalle prime avvisaglie (spesso sottovalutate). Oltre alla visita dello specialista, per arrivare alla formulazione della diagnosi si esegue l’esame del fondo dell’occhio, l’elettroretinogramma e, per ulteriori approfondimenti, analisi di tipo genetico. Come altre patologie legate ai geni, la retinite pigmentosa è particolarmente diffusa in Sardegna, con 1500 casi, un migliaio dei quali censiti. Secondo le stime più attendibili, la diffusione dovrebbe attestarsi su un caso ogni 3 mila abitanti, con un’oscillazione, in Italia, fra gli ottomila e i diciottomila. Riguardo alle terapie, non si è ancora arrivati a risultati risolutivi, nonostante l’impegno di una ricerca a livello mondiale. È comunque importante rallentare il processo degenerativo della retina, obiettivo che si cerca di raggiungere con la protezione dai raggi solari e la somministrazione di vitamine. Molte speranze vengono riposte negli sviluppi della ricerca a livello genetico, ma anche nell’impianto di protesi retiniche e nel trapianto di cellule. Andrea Ferrero attualmente segue una terapia, a base di omega3 e luteina, a Napoli, presso l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) diretto da Francesca Simonelli. «Sinora con buoni risultati, nel senso che la malattia si è stabilizzata. Per ora, è il massimo che si può sperare. Nel frattempo, punto sugli sviluppi della terapia genica. Anche per questo mi tengo in forma, frequentando palestra e piscina: se mai un giorno ci fosse una nuova terapia da sperimentare, voglio farmi trovare pronto». Aldilà delle cure, viene considerato fondamentale il sostegno psicologico ai pazienti. Sotto questo profilo, molto attiva nell’isola è “RP Sardegna onlus”, organizzazione di volontariato che opera in tutto il territorio regionale (www.rpsardegna.it). Oltre a sostenere i sardi ciechi, retinopatici e ipovedenti nella scuola e negli ambienti di lavoro, l’associazione promuove la ricerca scientifica e intrattiene rapporti di collaborazione con l’Università e il Servizio sanitario nazionale. (l. s.) XINCONTRIX Presso ISTITUTO DI ADIOLOGIA R G. DERIU srl Vico dei Mille 11 (ang. Via Roma) – Cagliari – Tel.070.657000 Novità radioloin palestra. E soprattutto Anna, mia moglie». (I due si sorridono. Felici. ndr). «Certo, la mia vita è cambiata, ma sono gli altri a porsi problemi. Dicono: “Hai coraggio, quando sto male penso a te”. Non usano mai i verbi vedere e guardare, se lo fanno si scusano. Al ristorante, si rivolgono sempre ad Anna; la risposta è dura: “Chieda a lui, non è mica scemo”. Mi dà fastidio la mancanza di sensibilità, ma a volte le persone sono schiave di stereotipi e io sono un cieco senza occhiali scuri, occhi strani, bastone e cane». «Non ho mai pensato “perché proprio a me”, né a una punizione divina. La malattia è un’opportunità, mi consente di dare un senso alla vita. Mi spiace non vedere i nipotini, ma se restassi a casa con la copertina sulle ginocchia sarei depresso, invece ho voglia di fare. Il 5 marzo parlerò di disabilità visiva, presso la comunità La Collina: ho scoperto di poter essere utile agli altri. E gli altri, spesso non capiscono. Mi vedono sorridere e chiedono “Ma come fai?” Dietro la domanda, c’è la paura». «Non sanno che pure io ho dubbi. Mettere a nudo le mie fragilità, i miei problemi, è impegnativo. Ne vale la pena? E proprio mentre ci pensavo, è arrivata una email : «Grazie per l’incontro, è stato utile». Strano: più perdo la vista e più vedo che Dio mi sostiene». «Purtroppo, ho anche percezioni meno nobili: nei confronti dei non vedenti dilaga il sospetto. I falsi ciechi esistono, ma per eliminarli basterebbero commissioni di controllo più oneste. Invece domina il pregiudizio. Tipo: “Oggi per avere un lavoro devi dichiararti disabile”. Io, cieco totale, sono stato bocciato due volte alla visita per l’accompagnamento. La verità è che quando trasformi un diritto in un privilegio, poi, toglierlo è più facile».

Lucio Salis